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ONG "Chaîne de l'espoir - Keten Van Hoop", Belgique
La "Chaîne de l'espoir - RDC", République Démocratique du Congo
"Espoir de vie - Lisanga Lya Elikia", République Démocratique du Congo
La Fondation ABEO, Belgique
Le Professeur André Vliers, Médecin
Monsieur Richard PRINCE, Médecin
Le Professeur Joseph SHIKU DIAYISU, Médecin
Les membres effectifs sont les personnes physiques ou morales qui consentent, par une déclaration écrite adressée au Conseil d'Administration, aux obligations du statut de l'association
Effectifs
Sympathisants
Les membres sympathisants sont les personnes physiques ou morales qui acceptent de soutenir les objectifs de CHIRPA ASBL.
Consultation pédiatrique & échographie cardiaque
La Clinique Ngaliema collabore depuis 2001 avec le Professeur Joseph SHIKU DIAYISU, cardiologue pédiatre du Département de Pédiatrie des Cliniques Universitaires de Kinshasa comme consultant en cardiologie pédiatrique. Ce dernier proposera plus tard deux de ses collaborateurs cardiologues pédiatres aux CUK, en la personne des professeurs John SENGA et Paul LUMBALA. Lesquels cardiologues pédiatres, partenaires de CHIRPA Asbl, organisent des consultations et échographies cardiaques aux CUK.
A la Clinique Ngaliema, les consultations sont organisées tous les mardi et jeudi, dans le pavillon de la pédiatrie, local 309. Elles sont de nouveau assurées par les Professeurs John SENGA et Paul LUMBALA, deux cardiologues pédiatres de références, mais également par les docteurs KAYEMBE Claude, TSHIMBALANGA Prince et MPANYA Isaac, assistés de l’infirmier REMUZU Raymond.
La vétusté des appareils d’échographie cardiaque ne permet pas une meilleure condition de travail. Il est prévu l’acquisition de deux nouveaux appareils d’échographie avant fin 2023 pour permettre d’améliorer les diagnostics et la prise en charge des enfants.
Le tableau ci-dessous résume la situation des enfants consultés à la clinique Ngaliema depuis le début du programme (d’octobre 2021 à octobre 2023)
Années
Nombre d’enfants porteurs de malformation cardiaque confirmé à l’Echo-cœur
Nombre d’enfants avec Echo-cœur normale
Nombre d’enfants consultés (Cardiologie Pédiatrique)
2021
87
102
189
2022
85
87
172
2023
270
109
379
TOTAL
442
298
740
Les données anthropométriques et cliniques des enfants consultés en 2021-2023 sont consignées dans la base des données du CCP.
Parmi les enfants diagnostiqués cardiaques en supra, 142 (59 en 2022 et 83 en 2023) ont été vus par des spécialistes cardiologues pédiatres de Chaine de l’Espoir Belgique, Professeur SLUYSMANS Thierry et Docteur WAGNER Kerstin pour un examen complet lors des missions internationales de chirurgie cardiaque pédiatrique réalisées de 2022 et 2023.
Vingt des enfants diagnostiqués en 2023, souffrant de maladies cardiaques, ont été sélectionnés pour une intervention chirurgicale lors des missions internationales de chirurgie cardiaque pédiatrique de janvier et octobre 2023.
A noter également, la mission au CCP financée par Chirpa du 29 juin au 05 juillet 2023 de membres de l’ONG française Mécénat Chirurgie Cardiaque (MCC), composée de mesdames FAIVRE Nadine, DALMAZ Esen, RICHER Sarah, BEYLER Constance et BIZOUARNE Nadine, a permis de diagnostiquer une centaine d’enfants (103 dont 98 garçons et 91 filles), parmi lesquels deux enfants souffrant de maladies cardiaques complexes et à un stade avancé, ont été retenus pour être transférés dans un centre spécialisé en France via le réseau MCC.
Le graphique ci-dessus montre la distribution de cas confirmés cardiaques (filles et garçons) entre 2021 et 2023 à la clinique Ngaliema. La crise sanitaire mondiale de la covid 19 n’a pas permis d’effecteur de consultations en décembre 2021. Il y a eu la grève des médecins à la Clinique Ngaliema qui a de nouveau nui à la consultation des enfants entre juin et octobre 2022.
PROTOCOLE D’ACCORD ENTRE LE MINISTERE DE SANTE ET CHIRPA ASBL Le protocole d’accord signé avec le ministère de la santé le 26 juin 2008 consistait à définir la collaboration entre Chirpa Asbl et le Ministère de la Santé Publique concernant le développement des soins de santé pédiatriques dans le pays, en ciblant la Clinique Ngaliema comme bénéficiaire privilégié des appuis en la matière. Ce protocole a été renouvelé jusqu’en 2020 : une version élargissant le nombre et la nature des bénéficiaires est en cours de rédaction et sera proposée au Ministère à la date du renouvellement. Par ailleurs (cfr supra), les activités de plaidoyer auprès des autorités sanitaires ont également consisté à échanger avec le ministère sur la nécessité de la reprise des missions de chirurgie cardiaque pédiatrique au sein de la Clinique Ngaliema (cfr supre).
CONVENTION DE PA RTENARIAT ENT RE LE MIN ISTERE DE SANTE ET LA PLATEFORME HOSPITALIERE La Plateforme qui a hérité de la convention de partenariat qui liait jadis le ministère de santé avec la Chaîne de l’Espoir Belgique d’abord, ensuite avec Chirpa Asbl dans l’accompagnement des hôpitaux dans la mise en œuvre du PNDS, a réussi à obtenir du ministère deux clauses : l’une autorisant une participation active des hôpitaux publics aux activités de la Plateforme , et l’autre accordant certaines facilités administratives et fiscales à la Plateforme Hospitalière. La poursuite du plaidoyer vise à permettre aux hôpitaux publics de la RDC de s’affilier officiellement en tant que membres de la Plateforme hospitalière, malgré le fait qu’ils ne disposent pas de la personnalité juridique.
SENSIBILISATION SUR L’IMPORTANCE DE DEVE LOPPER LA CHIRURGIE PEDIATRIQUE DANS LE SYSTEME SANTE DU PA YS Deux journées de chirurgie pédiatrique organisées par HMC kokolo du 11 au 12 juin 2019 Journée de chirurgie pédiatrique organisée par HGR Matete le 28 juin 2019 Notons ici que le docteur Etienne Tshionyi a de par sa fonction de coordonnateur de l’activité du CCP, un rôle important dans l’organisation de ces deux activités qui ont par ailleurs abouti à des recommandations pour une meilleure prise de charge chirurgicale pédiatrique.
Outre les actions d’appui à la gestion visant notamment à améliorer l’accès aux soins de qualité au plus grand nombre (« possibilité financière » des institutions à prodiguer des soins aux patients démunis), les membres de CHIRPA Asbl :
sensibilisent en continu les bailleurs de fonds privés et publics à la problématique de l’accès financier aux soins, et particulièrement aux soins spécialisés ;
recherchent des financements (donations) pour alimenter de manière pérenne un « fonds social », qui pourra prendre en charge certaines factures de patients démunis.
REMISE À NIVEAU DU SITE DE LA CLINIQUE NGALIEMA Acquisition par la Clinique Ngaliema, avec l’appui de CHIRPA Asbl, d’un financement (subside) de 530.000€ provenant de l’Agence Française de Développement pour renforcer : le système électrique (stabilisation, sécurisation), le système d’alimentation et de distribution d’eau, le système de distribution d’O2 (avec construction d’une unité de production), et le système d’incinération des déchets. Pré-études techniques opérées et constitution de l’offre technique de CHIRPA Asbl en tant qu’opérateur – appui technique à la maîtrise d’ouvrage. Possibilité de décaissement des fonds prévue à la mi-2013 avec priorité des travaux sur l’eau et l’électricité.
CONSTRUCTION DE L’UNITÉ DE CHIRURGIE ET RÉANIMATION PÉDIATRIQUES Suivi du chantier en tant que Conseil / Appui Technique de la Clinique Ngaliema. Pour rappel : en collaboration avec la CDE-B, la CDE-RDC a introduit en 2006 auprès du Gouvernement congolais, dossier technique à l’appui, une demande de financement pour la construction d’une unité de soins pédiatriques sur le site de la clinique Ngaliema, proposant un environnement sanitaire adapté aux exigences de la chirurgie à cœur ouvert ; si le financement a bien été inscrit au budget du Gouvernement en 2007, 2008 et 2009, il n’a pas été exécuté avant l’année 2010, au cours de laquelle le marché a été attribué à la société ADAPA ; les premières études (architecture + ingénierie) ont débuté au mois d’avril 2011 : la clinique Ngaliema a alors fait appel à Chirpa Asbl afin de l’assister dans l’évaluation des propositions techniques qui lui seraient présentées pour validation ; après une série de révisions et d’études qui se sont déroulées entre mai et novembre 2011 (collaboration Ngaliema/Chirpa Asbl/Adapa/Cliniques Universitaires Saint Luc à Bruxelles), les plans définitifs proposant une unité de chirurgie et de réanimation pédiatriques aux normes d’hygiène et de sécurité adaptées à la chirurgie cardiaque ont été établis ; le chantier a été inauguré par la Première Dame le 30 septembre 2011 ; le chantier a été interrompu de novembre 2011 à juin 2012 pour des raisons administratives ; reprise des travaux en juin 2012.
I. Renforcement du plateau technique (116 151,53 USD)
Dans le cadre du programme, le plateau technique du CCP a été renforcé en équipements et accessoires pour la salle d’op, la réanimation, laboratoire, la stérilisation, buanderie et autres. Il s’agit notamment : des manomètres muraux, un respirateur pédiatrique de réanimation, des accessoires pédiatriques pour le monitoring en soins intensifs, un appareil de gazométrie.
Notons que l’Ong CDE-Belgique a apporté un appui supplémentaire en équipements médicaux estimés à 92 271,64 € : une table opératoire adaptée à la chirurgie pédiatrique avec accessoires, un appareil d’anesthésie pédiatrique, un respirateur de réanimation, un oxygénateur, cinq pompes volumétriques, des boites complètes d’instruments chirurgicaux cardiaques pédiatriques, deux
DYNAMAP (TA et saturation), etc.
Le CCP a également reçu le 05 décembre 2022, une dotation de la société WAGENIA estimée à 200k USD d’équipements de laboratoire : hématologie, biochimie, parasitologie et bactériologie. Accompagné d’un contrat de maintenance préventive été d’une garantie de deux ans. Cette opportunité permettra au CCP de marquer le pas dans la fonctionnalité du laboratoire et de la buanderie (déjà disponible) pour assurer une production locale pérenne, contribuer ainsi à la motivation des personnels qui sont déclarés au CCP, et tout cela devra se faire de manière progressive dans une dynamique d’apprentissage.
D’autres équipements spécifiques à la chirurgie cardiaque de l’enfant sont attendus pour fin 2023 : une nouvelle machine d’échographie avec sondes pédiatriques et transoesophagien (pour les images d’échographie peropératoires), des appareils de laboratoire pour les analyses sanguines à faire au sein du CCP (biologie complète et coagulation, appareil ACT, …), un appareil d’anesthésie pour la deuxième salle d’opération ou de cathétérisme, …
II. Amélioration de l’environnement hospitalier (452 858 USD)
Pour la première fois depuis son inauguration en 2016, le CCP a bénéficié d’un entretien général de ses installations entre fin 2021 et début 2022 : travaux de maintenance de l’unité de production des fluides médicaux, du système HVAC, des lumières, de la climatisation des locaux, du système de chauffage d’eau, de la cabine électrique MT/BT, de l’incinérateur, de l’autoclave, forage, citerne, etc.
Le plan de maintenance de l’infrastructure, des engins roulants, des équipements et matériels du CCP sont désormais disponibles et les entretiens et maintenance réalisés dans les délais périodiques prévus dans le plan.
Les travaux de réaménagement des locaux de la pédiatrie ont été réalisées. Principalement, la rénovation des salles d’eau/sanitaires des 10 chambres d’hospitalisation, les circuits d’alimentation en eau et en électricité des dix chambres ont été contrôlés et remis en état de fonctionnement et chaque chambre a bénéficié d’un appareil d’air conditionné grâce à l’appui supplémentaire (estimé à ± 10k USD) de l’Asbl Espoir de Vie/Lisanga Lya Elikya(EDV), partenaire et cofondateur de CHIRPA Asbl.
Ces travaux s’avèrent indispensables et visent la sécurisation et l’hygiène, avec notamment la diminution des infections nosocomiales dans le Pavillon de Pédiatrie de la Clinique Ngaliema destiné à accueillir les enfants opérés au CCP.
APPUI TECHNIQUE À LA CLINIQUE NGALIEMA Établissement d’une liste de référence pour l’équipement à installer dans l’unité de chirurgie et réanimation pédiatriques : élaborée par la CDE-B et validée par les différents services médicaux de la Clinique concernés par cette nouvelle unité. Transmission de la liste par la Clinique Ngaliema (bénéficiaire) au Maître d’Ouvrage (Ministère des Infrastructures, Travaux Publics et Reconstruction + Ministère de la Santé Publique) et au Maître d’œuvre (entreprise en charge de la réalisation du chantier).
RECHERCHE DE FONDS AUPRÈS DES SECTEURS PUBLIC ET PRIVÉ, INTERNATIONAL ET CONGOLAIS Les fonds récoltés auprès du secteur privé seront utilisés pour apporter ou compléter l’équipement nécessaire au bon fonctionnement de l’unité de chirurgie et réanimation pédiatriques :
un don de matériel médical pour le service de pédiatrie, et notamment pour la chirurgie urologique (suivi de la mission) a déjà été consenti en 2012 (15.256,40€);
au terme de l’année, 181.861,99€ sont réservés pour de l’achat d’équipement en 2014 (achèvement théorique de l’unité de chirurgie et réanimation pédiatriques).
Perspective 2013 : achat d’équipement en cours d’année si une opportunité se présente (équipement utile de seconde main reconditionné par exemple), sinon continuité dans la recherche de fonds pour arriver si possible à près de 300.000€ à la fin de l’année.
Les fonds récoltés auprès du secteur public (acquisition par la Clinique Ngaliema d’un subside de 390.000€ de l’Agence Française de Développement, avec l’appui de CHIRPA Asbl) seront disponibilisés mi-2013 et utilisés en 2014, suivant en cela l’évolution du chantier de l’unité de chirurgie et réanimation pédiatriques.
LES FORMATIONS QUALIFIANTES Les formations qualifiantes sont des formations à court-terme (moins de 6 mois) destinées à actualiser les connaissances et à acquérir des compétences. Principe d’envoyer une équipe pluridisciplinaire congolaise complète (infirmières instrumentistes, aide anesthésie, réanimation ; infirmière cadre ; chirurgien, anesthésiste, pédiatre-réanimateur ; technicien biomédical) en immersion dans un service de chirurgie cardiaque pédiatrique d’excellent niveau afin qu’ils puissent, en sus de la formation théorique et pratique, développer les bons automatismes « de terrain » ensemble. Ils pourront alors les répliquer plus tard dans l’unité de chirurgie et réanimation pédiatriques à Ngaliema (cfr point « infrastructure ») une fois qu’elle sera fonctionnelle. Constitution d’un programme de formation et d’un dossier de demande de financement à la coopération régionale Wallonie-Bruxelles International (WBI) en juin 2012. Le dossier présentait un programme d’immersion d’une équipe au sein du service de chirurgie cardiaque pédiatrique des Cliniques Universitaires St Luc (UCL) à Bruxelles, avec lesquelles la Chaîne de l’Espoir-Belgique a un partenariat. Financement refusé en décembre 2012 au motif que la formation se déroulait au Nord et qu’ils ne souhaitent financer que les actions se déroulant dans le Sud. Perspectives 2013 :
la formation d’une équipe complète (médicale & paramédicale) est envisagée en Afrique du Sud pendant quelques semaines/mois (demande & constitution du dossier en cours) : sur financement WBI (échange Sud-Sud) ou fonds propres CHIRPA.
une demande de formation pour une équipe paramédicale et biotechnique en Belgique à l’UCL est en cours auprès de la DGD (coopération fédérale belge).
LES FORMATIONS DE SPÉCIALISATION Ces formations correspondent à un stage universitaire d’une durée supérieure à 6 mois et inférieure à 2 années académiques. Principe d’envoyer un chirurgien, un anesthésiste/réanimateur et un pédiatre/réanimateur pendant 1 ou 2 années en immersion dans les services de chirurgie pédiatrique, soins intensifs pédiatriques, anesthésie et pédiatrie générale dans un hôpital européen proposant de la chirurgie cardiaque pédiatrique :
les candidats médecins en fin de spécialisation ou jeunes spécialistes peuvent avoir recours, avec l’appui de la Chaîne de l’Espoir-Belgique, à un mécanisme boursier existant à l’UCL pour les médecins des Pays En Développement (certificat universitaire de formation médicale spécialisée partielle ou complémentaire) ;
pour les formations en dehors de l’UCL, ou en cas d’échec via la filière boursière, un financement est demandé à la coopération fédérale belge.
En mars 2012, un dossier a été constitué et une demande a été envoyée à l’UCL via la filière boursière pour la formation d’une pédiatre en cours de spécialisation à l’UNIKIN, au sein du service de soins intensifs pédiatriques (SIP) de l’UCL. Malgré un accord de principe du service des SIP, la demande a été rejetée par le comité de sélection pour des raisons administratives. Perspectives 2013 :
un accord verbal est conclu avec les autorités académiques de l’UNIKIN et des Cliniques Universitaires de Kinshasa pour identifier plusieurs candidats à la spécialisation et proposer leurs candidatures aux Chaîne de l’Espoir – Belgique (CDE-B) et R.D.Congo (CDE-RDC) ;
une fois les candidatures validées par les médecins des CDE-B et CDE-RDC, leurs dossiers seront introduits dans les services visés afin d’avoir l’accord de principe des chefs de service;
les dossiers feront l’objet d’une demande de financement (DGD + bourses) pour démarrage en 2014.
FORMATIONS LORS DES MISSIONS MÉDICO-CHIRURGICALES Tenue d’une mission d’urologie pédiatrique par les CDE-B et CDE-RDC au mois de mars 2012 ; 11 enfants ont été opérés et les pathologies ciblées étaient des malformations au niveau du petit bassin, des malformations anatomiques du système urinaire et une ablation de tumeur. Perspectives 2013 :
pas encore de reprise pour les missions médico-chirurgicales cardiaques : la prochaine mission aura lieu lors du démarrage des activités au sein de la nouvelle unité de chirurgie et réanimation pédiatriques prévue en 2014 ;
prochaine mission d’urologie pédiatrique probablement fin 2013 ou 2014 en fonction de la sélection des enfants et des médecins référents congolais.
